【三日谈】罕见病目录再扩容：让更多患者“被看见”【9.27~9.29】【已评完】_派派后花园

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[社][三日谈] 【三日谈】罕见病目录再扩容：让更多患者“被看见”【9.27~9.29】【已评完】

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gbhjm

ZxID：10482517

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2015.08.28
举报 只看该作者 60楼  发表于: 2023-09-29 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-02 01:07) —
罕见病，如果看到目录估计基本上都没有听过吧，这种目录很有意义，患病又无法确诊病因，医生无法确定救治方案，只能熬时间一项一项的排查，花时间花钱耗心耗力，可能到最后还是只能熬着。希望相关部门和社会企业能更加关注和完善这些便民利民的行为与方案吧。
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  • 远山见月。

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  • 远山见月。

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木雪辰

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2.3生日/4.23周年/20.5.1书评转正/23.8.11登记/23.10.11书盟
举报 只看该作者 61楼  发表于: 2023-09-29 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-02 01:07) —
感觉这些举措，可以让更多的人关注到这些罕见病，从而可以减少这些病症不被发现的风险，甚至能更早的被发现，并且被更为妥善的照顾和医治。同时，了解的人更多，对这些疾病的有利政策也能更被接受，是一个非常好的举措。
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  • 远山见月。

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littlefish72

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跳出三界外不在五行中
举报 只看该作者 62楼  发表于: 2023-09-29 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-02 01:07) —
虽然身边没有罕见病患者，但是可以想象得到得了罕见病的患者能有多痛苦。常见病看病尚且会碰到很多困难，更别说罕见病了。罕见病目录扩容对患者来说真是一个大好事。
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  • 远山见月。

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冲鸭！熊猫猫(●￣(ｴ)￣●)，我们的星辰大海
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玥樱之蝶

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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-02 01:07) —
这个真的太好了，罕见病虽然比较少见，但是一旦遇到了就特别的痛苦，对于家庭来说负担特别的重，有更多的政策对于罕见病，让更多的家庭有希望，让得病的病人能够更好的救治。
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  • 远山见月。

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馨栀

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(*๓´╰╯`๓)
举报 只看该作者 64楼  发表于: 2023-09-29 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-02 01:07) —
确实没怎么听过罕见病，目录扩容能让更多患者能被看到照顾到，减轻了他们的负担，是很好的利民举措。
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  • 远山见月。

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栀言片语【书评/推荐慢慢慢更中｡◕ᴗ◕｡】
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莫笑我胡为2106

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举报 只看该作者 65楼  发表于: 2023-09-30 0
现在科技发展日新月异，但是罕见病的种类也越来越多。现在罕见病的目录感觉落后于发展，但是目录无论怎么扩充，总是会有新的病种出来，这个难题感觉无解啊。
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桃桃花

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生下来，活下去。
举报 只看该作者 66楼  发表于: 2023-09-30 0
罕见病，罕见病就是出现的几率小，很多人都不知道这些病，但是病人、病患家属的痛苦一点也没有少，反而因为误诊，或者缺少医学临床文献指导，更难以得到治疗和安慰。
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