【三日谈】罕见病目录再扩容：让更多患者“被看见”【9.27~9.29】【已评完】_派派后花园

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[社][三日谈] 【三日谈】罕见病目录再扩容：让更多患者“被看见”【9.27~9.29】【已评完】

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渊泓

ZxID：10916555

29434鲜花 1鸡蛋

等级: 网盘组
配偶: 渊溟
网盘7.21入组，9.9结婚周年，2.23注册周年
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
本来感觉头疼脑热的不去医院改去诊所治疗也要花好几百才能治好，这还是病的不严重的情况下。像大病治疗费就不低，更别说罕见病了，能有对应的药物和方案治疗已经是不幸中的万幸了，得罕见病的还是相对少数人，所以相应的投入平均成本来说还是蛮大的。能纳入医保，以及能被认可为罕见病并且能纳入医保可报销的范围的少之又少，这条路还是蛮艰难的，希望虽然是少部分人，国家还是不要放弃，加大对医药的研发力度，希望找到价格相对不那么昂贵的原材
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萧雨夜弦。

ZxID：7026152

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等级: 内阁元老
原名鈅纞，可以叫我小月，月小雨，还记得我的朋友记得握个抓再走
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
我之前听说，有些很有效果的很便宜的药，专门就针对这些罕见病。但是就是因为没有经济利益，厂家找不到钱，很多救命药停产了。很多家庭不得不被迫购买很贵的进口药，所以真的很希望国家能够出台相应的政策，能够看到这小部分的困难，不落下一个人。
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书迟鸢

ZxID：70821

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03/31
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
很多罕见病的药都特别贵，因为得病人数较少之前也没有什么人关注。现在已经看到好几次医保谈判扩容了，这对于很多不幸的家庭来说还是不小的帮助
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久川凪

ZxID：5427922

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配偶: 久川颯
哒哒/解压乱码请更改TXT编码/连载文月更/周年3.27 8.28
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
支持！现在的环境下，罕见病只会越来越多，我们是没有但是难保我们后代、后代的后来没有！提前做好准备对所有人都好。
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山奈。

ZxID：24023198

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配偶: 祝余。
放弃太快大概因为喜欢很难坚持成爱。12.5，cp8.29
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
罕见病的医疗成本非常高，一个普通工薪家庭根本负担不起罕见病的医疗成本，因为罕见病群体数量不够高，导致研发出来的药物长时间无法回本，所以治疗罕见病的药物价格也一直居高不下，能纳入医保简直是太好了，给了这些家庭带来了新的希望，支持国家政策~
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玛咔巴咔。

ZxID：24187500

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9.10转正/番外不补
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
罕见病确实很让人头疼，但是没办法，世界上绝症真的太多了……一个病就要数以万计的难以想象的努力和共付。
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小猪咪

ZxID：12873303

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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
这确实很重要。另外我觉得应该多在社会上宣传，让大家了解这些疾病，减少对这些疾病患者的偏见和歧视。多一些理解，让社会变得更好。
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做梦有点难

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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
身边还没有碰到过有罕见病的人，但是想想无论哪种病，希望能够准确迅速确定病因和治疗方法，应该是所有患者和家属的心愿。所以希望能目录能够尽可能涵盖所有病症，希望生病的人都能够得到善待。
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琴云

ZxID：10173820

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当神已无能为力,那便是魔渡众生
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
罕见病挺可怕的，正因为稀少一旦确诊都是灾难。现在不管是小病还是大病对于普通人来说都是一笔负担，能纳入医保对这些患病的人也是能松口气。希望大家都能健康到老，生病真的太难了
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lori罗织2023

ZxID：99740784

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配偶: 柳絮风轻
不补番。资源失效请私聊。
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
挺好的，毕竟虽然罕见但并不是没有。所有的病症都惠给人带来影响，越早有配方治疗越好
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素月无心

ZxID：54204907

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双字ID:素月，单字ID：無，10.3周年
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
我觉得这是一件好事，虽然身边没有人遇到过罕见病，但是能够预防万一还是好的。起码能让这些患者被更多的人关注到。
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白芷雪。

ZxID：16030999

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配偶: 佐京墨。
生日2.25 上任3.19 结拜6.20 周年8.28 婚礼9.09 网盘组7.31
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
一个很现实的问题，很多大病都难以被治愈，更别提这些罕见病了！只能庆幸说身边认识的人没有这种情况，也希望能有效的研发一些罕见病的治疗手段吧！
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燃微

ZxID：14603672

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是一件好事，可以让更多人关注了解罕见病，相当于投了一颗医疗改革意识的种子萌芽，能更好完善医疗体系建设。之前看过一个视频，说一些对某些病很有效的药方大部分都被收购起来，但是收购人并不推广，而是推广中成药。不判断是否真假，但是也会有这种情况发生。多点人关注，就多一份力去呼吁、行动。
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进入看书倦怠期了，感觉最近看的书都挺疲惫，没有什么特别触动的点，求分享好书
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朝舞.。

ZxID：30422325

215236鲜花 0鸡蛋

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世上无难事，只要肯...
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
还记得第一次知道渐冻症，是因为那个冰桶挑战，其实知道这些挺好的，虽然是很少的个体，但是也需要我们去关注
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jenAgnes

ZxID：99741765

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08-12-23
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罕见病扩容肯定是好事情。每一个罕见病肯定是花了很久各种查，一旦确诊即使有治，因为药品的量不多，一定也价格很高，对于每一个患者来说实在是太难了。现在至少关注的人会变多，总是一个好的开始。
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／\,,,∧
(  ̳• · • ̳)
/    づ♡
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晚藏乌

ZxID：41410505

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9.11转正
举报 只看该作者 55楼  发表于: 2023-09-29 0
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罕见病这个真的很难办，因为罕见，研究地少，没有很好的医疗方式，其实风险挺大的。我偶尔能在小说里看到渐冻症之类的病来着，真的很难解决这些罕见的病症。
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带刺的玫瑰

ZxID：294392

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网购成瘾是一种病，得治！
举报 只看该作者 56楼  发表于: 2023-09-29 0
— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
罕见病目录再扩容，给我们普通大众认识它的机会，也给了患者本人及家属带来康复的希望，毕竟说不定在哪个我们不认识的地方，就有哪位国家栋梁就给研究出了康复药呢
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  • 远山见月。

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久川颯

ZxID：18438013

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配偶: 久川凪
番外不补❌完结请+1通知❗️求书请到寻书求文版块发帖❤️
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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
希望更多的罕见病能被看见，能被重视吧，也庆幸身边的人没有生病，作为病人家属真的会很痛苦
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几怪

ZxID：99742223

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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
对罕见病的关注当然是一大好事，年纪越大越害怕生病了，希望更多的病症能得到解决
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lemonno

ZxID：99742468

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— (远山见月。) 恭喜获得博雅勋章积分1积分 (2023-10-01 12:11) —
患普通病症在治疗中还有希望，但患了罕见病症在寻医求药治疗过程中好难看到希望，肯定很痛苦，罕见病录让更多人关注到这种现象，给病患们带来一些曙光。
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  • 远山见月。

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