2024-06-05 06:24 发布于：北京市
来源 / pixabay
出品 | 搜狐健康
作者 | 周亦川
编辑 | 袁月
系统性红斑狼疮（以下简称，狼疮）在中国患病人数高达百万。近期夏日来临，气温升高、紫外线强度加大，不少狼疮患者又到了忧心疾病复发季。狼疮患者如何做好夏日全面防护？
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰教授在接受搜狐健康专访时介绍，狼疮是一种自身免疫性疾病，可影响全身脏器系统，包括血液、肾脏、皮肤以及中枢神经系统等，严重时可危及生命。上世纪四五十年代，狼疮患者5年生存率只有40%；近年来随着激素和免疫抑制剂的科学规范应用，患者的生存期有所延长，但与普通人还有较大差距。
作为一种免疫疾病，狼疮不能根治，其治疗核心是让疾病少复发以及维持不复发。随着越来越多的药物出现，包括已经应用多年的激素、免疫抑制剂，最新的生物制剂，小分子化合物药物，包括正在研究的细胞免疫治疗、干细胞治疗等等，为疾病治疗提供更多的便利。当前生物制剂的应用可以减少复发风险，也能通过减少激素和免疫抑制剂的用量，减少相应的副作用风险。狼疮患者可经药物联合基础治疗，长期稳定在低剂量缓解状态，避免脏器损伤的发生。随着发病机制研究不断深入，患者的预后也会越来越好。
除了规范吃药，有哪些方法可以预防复发呢？首先我们要了解诱发疾病的高危因素：
有些患者紫外线过敏，光过敏可能诱发病情活动；夏季紫外线最强，因此要避免直射，而夏季高温，与病情复发影响不大。
感染是夏季最应关注的话题，流感或其他的呼吸道传染病，高温导致食物变质带来的腹泻和细菌感染等，这些对健康的严重打击，都很容易诱发病情活动。目前，我国狼疮患者首要死因已不是肾脏损伤，而是感染。患者自身免疫功能已是紊乱状态，再加上长期激素和免疫抑制剂带来的免疫低下，是各种感染以及感染加剧的高危人群。
至于网上其他各式各样的生活禁忌条目，我们主张狼疮患者要像普通人一样生活，不必有太多的安全限制，而是重点关注几项风险。其他特殊日常风险因素等到出现后，再做对应的治疗以及预防即可。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授补充，狼疮男女发病比例是1:10，年轻女性最多，也正处于生育年龄。雌激素与发病相关，而怀孕后雌激素的快速增加可诱发疾病发作，包括一些本来病情稳定的患者。其中，狼疮患者合并抗磷脂抗体阳性易造成反复流产、胎死宫内等一系列严重症状，其他包括心脏病变、胎儿心律失常等。因此，孕期狼疮治疗是个非常复杂的话题，有怀孕需求的狼疮患者，更需严密防控疾病发作加剧。
预防狼疮发作，定期复查非常关键。狼疮的复发原因和症状多种多样，也许患者并没有明显感觉，实际已出现了高度器官损伤的征象；例如皮肤红斑往往只是看上去很严重，但脚肿或腿上按下去有坑是严重的肾损伤的表现，只有通过定期随访，通过免疫学检查才能发现。
我们建议患者每三个月至半年做一轮检查，即使没有症状也要检查，包括减药也要在医生指导下进行，切不可凭感觉换药停药。有研究证明，依从性对生存期的影响非常明显，依从性不好的患者易出现各种器官损伤，发现问题时已错过最佳治疗时机。
曾小峰表示，近年来，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心一直在积极推进系统性红斑狼疮规范诊疗项目的重点工作，致力于提升狼疮诊治的均一性。去年《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》正式出台，期待通过该原则的落地以及诊疗中心的建设，提升全国狼疮规范化诊疗水平与区域医疗服务能力。
期望通过系统性红斑狼疮的示范中心带动全国风湿免疫水平，包括系统性红斑狼疮的诊断与治疗，以此起到以点带面的作用，推动周边地区以及下属医院规范化诊治，显著提高整体风湿免疫病的诊治水平。
另外，狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。医疗服务应以健康为中心，以患者为中心，为患者提供连续、便捷的服务。例如，部分狼疮治疗需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。
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